血友病患者从出生就被打上了“玻璃娃娃”的烙印，由于体内缺乏凝血因子，日常活动稍有不慎就会引起出血不止。因此，他们不敢和小伙伴们肆意地玩耍，不敢参加运动会，每次关节出血都会异常疼痛。他们的童年没有天真和欢乐，有的只是被病痛折磨的小心谨慎和痛苦万分。

      血友病是一种遗传性凝血功能异常的出血性疾病，发病率为4-10/10万，是罕见病的一种，属于X染色体性联隐性遗传病，这个在历史上被称为“英国皇室病”的遗传病，一般仅出现于男性，但却通过女性传给她们的子女。如患者小时候不及时干预，长大后90%会残疾。研究结果表明，中国6-9岁的患儿中有相当大一部分群体已出现关节病变，导致严重的关节功能损伤，多伴有关节畸形，严重影响患儿生活质量。血友病反复的关节腔出血可造成慢性血友病性关节炎，进而发生关节畸形，也是血友病患儿致残的重要原因。

    患者残疾不仅是家庭的悲哀也是社会的负担，目前治疗血友病最有效的方法就是定期补充凝血因子，及时采取预防治疗可显著降低关节出血次数，预防继发损害，提高患者生活质量，保证患者学业和就业，减少家庭及社会的负担。为了让患儿得到持续有效的治疗，缓解他们家庭经济压力，吉林省慈善总会积极开展了血友病救助项目，该项目作为中华慈善总会血友病救助的配套项目，是在医保报销和中华慈善总会科跃奇或百因止项目救助基础上，给予患者用药总费用10%的救助，每年最高不超过15000元。项目自2015年实施以来，已投入近300万元救助280人次贫困患儿。为了帮助这些贫困的血友病患儿得到持续有效的预防性治疗，防止他们因病致残，我们呼吁更多的人能关注关爱这个群体，帮助血友病患儿筹集治疗费用，帮助他们减轻痛苦，让他们能像正常孩子一样生活。